A Santa Coloma s’ha inaugurat aquest novembre la primera delegació a Girona de l’associació Aprenem, per a la inclusió de les persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA). S’han instal·lat en una aula de l’edifici de Ca les Monges, al carrer Ave Maria, un espai cedit per l’Ajuntament i que està obert a les famílies de Santa Coloma i la comarca amb necessitats, dubtes i inquietuds sobre com gestionar el seu dia a dia amb una persona amb autisme a càrrec.  Parlem amb la presidenta i la directora de l’entitat, Emma Leach i Lídia Garcia, i amb la colomenca impulsora de la delegació a Santa Coloma, Marta Benedico.

Hi ha molts nens amb autisme?

A Europa es calcula que afecta un 1% dels naixements, xifra que als Estats Units situen en 1 de cada 68 nens. A Catalunya no existeix cap estudi propi de prevalença, però res ens fa pensar que siguem diferents de la resta d’Europa. Pensa que als anys 80 es parlava d’un cas de cada 10.000 naixements, perquè vegis l’increment de les persones diagnosticades amb TEA.

Sabem que hi ha tantes diferències com casos de TEA hi ha però, a grans trets, quins són els factors comuns entre els nens afectats?

Les persones amb autisme tenen dificultats més o menys severes en els àmbits de la comunicació, habilitats socials i conductes repetitives. Una definició que no és que sigui el denominador comú, però s’hi apropa.

Els costa sortir de la seva rutina?

Normalment sí. Però tot i els factors comuns les diferències poden ser molt importants. Hi ha persones que parlen perfectament i fins i tot poden tenir un coeficient intel·lectual més alt del normal, i d’altres amb retard cognitiu i moltes necessitats de suport.

Per què us decidiu ara a obrir una delegació de l’associació a Santa Coloma?

L’any passat, celebrant el nostre desè aniversari ens vam plantejar créixer fora de Barcelona, perquè les necessitats són a tot el territori. A la zona de Girona central hi havia molta demanda, i l’Ajuntament de Santa Coloma ens ha posat moltes facilitats. També hem obert una altra delegació al Baix Llobregat, a Sant Joan d’Espí.

 L’etapa escolar té els suports necessaris per acollir amb normalitat un alumne amb TEA?

No, i és en aquest àmbit on cal molta atenció. Precisament molts trastorns es detecten quan els nens comencen a l’escola i s’inicia la relació amb els companys. És quan es fa més palès que alguna cosa està passant i és fonamental intervenir de seguida. Per això lluitem perquè les escoles puguin tenir els suports necessaris per tal que els nens amb TEA hi participin com qualsevol altre.

I ara no els tenim aquests suports?

No, i els que hi ha no són específics d’autisme. La persona que dóna suport a l’aula ha d’estar formada, sinó és molt difícil.

Ja fa anys que pressioneu a les administracions per aconseguir aquestes ajudes a les escoles. Teniu casos d’èxit?

Afortunadament sí, però amb la intervenció de les famílies. Volem dir que per part de l’administració hem aconseguit les autoritzacions per poder actuar, però són els pares qui acaben pagant el servei. Evidentment no és un èxit total, però és el millor que hem aconseguit: posar terapeutes especialitzats a l’escola, amb coneixements del trastorn i amb formació pedagògica, que és molt diferent de la figura del vetllador.

I què passa quan s’acaba l’escola? Casals, ludoteques, extraescolars…

S’agreuja el problema. La majoria de vegades aquests espais socials no són accessibles perquè els monitors no poden prestar l’atenció que aquests nens necessiten. Per això també facilitem suport i formació específica, perquè un monitor ben format estalvia el reforç d’una persona extra. També treballem per l’adaptació dels materials que s’utilitzen perquè a vegades entenen molt millor el llenguatge visual d’un pictograma que el de les paraules.

A l’ADN de l’associació hi ha l’ajuda a les famílies. Què oferiu a partir d’ara a Santa Coloma?

El servei de recolzament mitjançant grups d’ajuda mútua, activitats de lleure, suports especialitzats a les activitats que ja hi ha, assessorament a les escoles… De moment obrim 10 hores setmanals amb una educadora que atendrà a tothom qui vulgui fer consultes. També organitzem grups de pares i xerrades sobre habilitats de comunicació, per anar capacitat i formant a les famílies i atenem les demandes que ens fan arribar.

Així doncs, no es tracta tant d’incorporar noves figures educatives sinó de formar les ja existents?

És la idea, el treball en xarxa. No volem organitzar res a part pels nens amb TEA sinó que cal adaptar i posar recursos a les activitats que ja es fan. Si un nen fa natació o bàsquet intentem posar el suport perquè ho pugui seguir fent, minimitzant els desplaçaments i les discriminacions. Les famílies ja tenen prou sobrecàrrega com per haver d’afegir-hi transports, germans a escoles diferents, etc.

I els avis? També juguen un paper fonamental en el dia a dia de la mainada…

Per ells tenim tallers formatius específics, i tenen molt bon resultat. I també ajudem als germans dels nens amb TEA, que són nens amb una implicació molt directa. Amb una educadora social els ajudem a tractar i relacionar-se, són uns tallers molt profitosos. I, com sol passar amb els nens, sempre et sorprenen per la seva capacitat de treure el millor d’ells mateixos.

Què ha de fer una família amb un fill a qui acaben de diagnosticar un TEA?

Aquesta és la gran pregunta! Normalment et deriven als centres de desenvolupament infantil i atenció precoç (CDIAP), però estan molt saturats. L’autisme requereix una atenció intensiva i si et donen hora per una sessió al mes de seguida veus que no pots fer massa res…

I aquí apareix l’associació Aprenem?

Quan arriben a nosaltres mirem quines dificultats tenen a l’escola, els informem del tema d’ajuts econòmics, que és un món desconegut i complicat, oferim recursos escolars per la millora de la inclusió i els informem dels serveis terapèutics addicionals que existeixen, que gairebé sempre són privats.

Ha de ser dur el començament.

Molt. En primer lloc s’ha de tenir la discapacitat reconeguda, i això sempre costa d’acceptar. Per això la nostra atenció a les famílies és llarga, amb una caixa de mocadors damunt la taula per preparar l’etapa de dol, que és dura. Però veure altres famílies que ja hi han passat sempre ajuda, i quan t’aconsellen i et donen suport el camí comença a ser una mica més lleuger, tot i ser duríssim.

Quins són els problemes més quotidians?

A banda de les escoles, on portes el nen al dentista o a l’oculista? Perquè pensa que no pots anar a qualsevol, o a quina perruqueria li talles els cabells? Això que per moltes famílies és quelcom normal per a nosaltres pot ser una dificultat.

Els nens amb TEA són conscients de les seves limitacions?

Depèn del grau del trastorn. I quan ja saben com reaccionaran davant d’una situació incòmode per ells, com deixar que et tallin els cabells, ja tenim eines per anticipar-nos i preparar el terreny. En aquest sentit va molt bé l’experiència de les famílies associades, perquè ens aconsellen sobre quins establiments estan més preparats per atendre’ns. 

Quines activitats feu amb aquestes famílies?

Dos cops a l’any fem sortides de cap de setmana, que són molt agradables perquè convius en un entorn de calma i es comparteixen moltes experiències. També fem cinema adaptat per a les famílies i sobretot els oferim molta informació sobre les convocatòries d’ajudes, cursos de formació, activitats amb descomptes pels socis… Actualment som 420 famílies a Catalunya, que paguem una quota anual de 80 euros i tenim inclosa l’atenció personalitzada per part de l’associació.

I mentrestant, vosaltres lluitant amb l’administració, oi?

No parem. Des de l’associació tractem amb diferents departaments de la Generalitat, com salut, ensenyament, benestar social… però costa molt que el dia a dia de les famílies catalanes amb TEA arribi a l’administració, si ho veiessin actuarien amb més consciència. Sabem que els temps actuals no són els més fàcils però els temes socials no esperen i nosaltres hem de seguir.

Francesc Solà

Entrevista publicada a la Revista Ressò, desembre 2017. Foto David Rueda